/ / /
05 2009 17:26
.
, (. ). » — » … … ?( . — )
palex 05 2009 17:57
.
:
,
. , .
sid 05 2009 18:01
.
:
. , — .
: , . .
05 2009 18:08
.
sid:
…
artamoniy 05 2009 18:21
.
:
, , , , , , — . 1/2 2 — ( , — )
05 2009 18:26
.
artamoniy:
, . — ! — !
artamoniy 05 2009 18:28
.
:
, , , , , , … . .
05 2009 19:36
.
?
05 2009 19:43
.
sid:
— .
palex:
, .
sid 05 2009 20:04
.
:
— .
? ? ?
, . — , «» .
…
artamoniy 05 2009 20:09
.
sid:
sid:
…
, , , ..
sid 05 2009 20:19
.
artamoniy:
, .
, , / . / , …
P.S.: , , . — ? 21- .
: sid 05 2009 20:21
artamoniy 05 2009 21:23
.
sid:
21- , , , . , , .. , …
05 2009 21:29
.
sid:
, , , . , ,. . . ( ) .
sid 05 2009 21:30
.
artamoniy:
, , » » — , , .
, , . . ? — , , .
05 2009 21:32
.
artamoniy:
, . …
05 2009 21:38
.
sid:
P.S.: , , . — ? 21- .
, . , . . .
sid 05 2009 21:39
.
:
, ,
… , .
— . , !
.
— , . ( ) :
1. .
2. .
3. 8 .
4.
5. , , .
6. .
( ) .
, , — .
artamoniy 05 2009 21:40
.
sid:
, » » , , , ( ) , , , , , , … .. …
sid 05 2009 21:44
.
:
, . , . . .
, , , . , , , . . . , , .. .
Как заметить неврологические нарушения у малышей до года, чтобы своевременно обратиться к врачу? Если новорожденный все время кричит и плохо спит — надо ли это лечить? Какие новые методы появились в лечении детей и подростков с эпилепсией и детским церебральным параличом (ДЦП)? На вопросы отвечает Леонид Шалькевич, главный внештатный детский невролог Министерства здравоохранения, заведующий кафедрой детской неврологии БелМАПО, доцент, к.м.н.
У дочки при полном секвенировании генома выявили неврологическое генетическое заболевание — синдром лопес-марсьель-роден. Как его лечить?
Это редкое генетическое заболевание проявляется нарушением психического и моторного развития у детей. Лечение носит симптоматический характер. Таких детей наблюдают психиатры, педиатры, неврологи и реабилитологи.
Ребенку 1,7 года, ДЦП, синдром Денди-Уокера и микроцефалия. Ребенок постоянно вздрагивает после крепкого сна. Энцефалограмма дневная и ночная без эпи. Что это может быть? Нужна ли противосудорожная терапия?
Вздрагивания после крепкого сна могут относиться к неэпилептическим миоклониям, при отсутствии судорог и нормальной электроэнцефалограмме лечения не требуют.
Мальчику 3 года, трогает половые органы. Пока отвлекаем и переключаем внимание. Нужно ли обратиться к врачу?
В этом возрасте происходит пик интереса к собственному телу, поэтому малыш исследует себя. Если это не носит навязчивого характера, лечение не требуется. Если он делает это все свое свободное время, имеет смысл обратиться к детскому психологу.
Ребенку 4,5 года. В год поставили диагноз «эпилепсия генерализованная криптогенная с миоклоническими припадками». Приступы начались примерно в 10 месяцев. До этого момента нареканий к здоровью не было. До года выполняли все плановые прививки (с года прививки не делаем). На сегодняшний день ремиссия 3 года 4 месяца (препараты не принимаем 7 месяцев). Может ли данное заболевание быть вызвано действием прививок (АКДС)? Как безопасно начать делать прививки с таким диагнозом?
Эпилепсия относится к многофакторным заболеваниям с генетической предрасположенностью при провоцирующих воздействиях внешней среды. Прививки сами по себе не являются причиной заболевания, но могут спровоцировать болезнь, как и любой другой фактор. Если у ребенка ремиссия по приступам, то прививки ему не противопоказаны.
Девочке 2 года и 10 месяцев. Не хочет одевать колготы, гольфы, кофты. Выйти погулять — целая проблема. Надеваем куртку на майку, сапожки на голую ножку и штаны без колготок. Варежки тоже не надеть. Перерастет или надо обращаться к специалистам?
Это могут быть возрастные особенности ребенка. Но также это может говорить о начальных проявлениях заболеваний, связанных с нарушением психики и поведения. Поэтому для уточнения этих особенностей имеет смысл показаться детскому психиатру, психотерапевту или психологу.
Ребенку 4 года. С рождения делает вращательные движения кистями рук и часто прыгает. Что это может быть? Невролог аутизма не выявил, в плане обучения все нормально. Движения повторяет часто, особенно когда рад чему-то. Если этому поведению есть научное объяснение?
У детей при повышенной возбудимости нервной системы многие эмоциональные реакции сопровождаются повышенной двигательной активностью. Эти дополнительные движения помогают ребенку справиться с избытком эмоций, особенно положительных. Поэтому при нормальном психическом развитии лечения это не требует.
Мальчику 1 год и 10 месяцев. С рождения нормально не проспал ни одной ночи. Каждые 40 минут крик, плач, истерика. Сначала списывали на колики, режущиеся зубы. Пробовали укладывать позже/раньше, качать/не качать, ванны/душ перед сном, активное/спокойное времяпровождение. Дневной сон сейчас 1,5-2 часа, тоже прерывистый. ЭЭГ в норме, УЗИ головного мозга без патологии, анализы в норме. Невролог выписывал ноофен, магний В6, дормикинд. Ничего не помогает!
Нарушение сна у детей может указывать на ряд серьезных неврологических заболеваний, однако если развитие ребенка соответствует возрастным нормам, плохой сон в большей степени доставляет дискомфорт родителям, чем ребенку. Нарушение сна, как правило, связано с перевозбуждением нервной системы и переизбытком информации. Беспокойный сон часто помогает малышу справиться с лишней информацией, которую он получил днем. Внезапный плач во время ночного сна, когда малыш кричит и не может успокоиться, может быть этапом взросления. Лечение требуется только тогда, когда ночные кошмары носят постоянный, спереотипный характер и сопровождаются нарушением самочувствия ребенка на следующий день.
Сыну 2 месяца. Он спит всего 1 раз в день в течение двух часов. И то только на улице в коляске (дома в дневное время не удается уложить). Он засыпает, спит 30 минут и просыпается. Во время сна активно машет ручками и дергает ножками. Сон удается продлить, если дать ему грудь сразу, как он проснулся.
У многих детей двигательная активность (вздрагивание, подергивание ножками, ручками) часто сопровождает сон, и это нормальное явление, так же как и крик и плач. Беспокоиться не стоит.
Ребенок родился в 38 недель, роды были тяжелыми, в три месяца УЗИ показало наличие арханоидальной кисты, расширение желудочков. До двух лет развивался в пределах нормы с небольшим отставанием (курсы лечения ноотропами), ближе к двум стал просыпаться ночью и орать с выгибанием в дугу, начали проявляться аутичные черты, затем крики стали учащаться, поведенческих нарушений стало больше. Сейчас ребенку 5 лет, и врачи не знают, что с нами делать: он не разговаривает, продолжает просыпаться по ночам и кричать, выгибаться. На фенибут, кортексин, ноофен, пантокальцин, рисперидон, валерьянку реагирует возбуждением, появляются проблемы с туалетом. Также назначали карбамазепин для исключения эпилепсии. Что нам делать?
Ситуация серьезная. Ночные пробуждения не основная проблема. Необходима консультация психиатра.
Дочери 11,5 месяца. Периодами плохо спит по ночам, часто просыпается с плачем. Последний прием пищи в 10 вечера, а засыпает в лучшем случае в полночь. Похоже, что она недосыпает, и я не могу понять причину. Может, есть какие-то неврологические нарушения или это просто зубки и нужно подождать?
Нарушения сна бывают разные. Самые опасные те, которые связаны с нарушением развития ребенка, при этом он может спать без внезапных пробуждений. Диагноз в этой ситуации ставится по факту клинических нарушений (задержка развития) и записи ЭЭГ во время сна. Когда же ребенок часто просыпается и кричит ночью, но днем чувствует себя хорошо и его развитие соответствует норме, лечение не требуется. Это нормально. Если же ребенок пытается днем доспать, это может быть вызвано не неврологическими причинами, имеет смысл обратиться к педиатру или гастроэнтерологу.
Ребенку 9 лет. С 6 лет болит голова (висок), иногда сопровождается рвотой, МРТ с сосудами, энцефалограмма в норме. По назначению врача принимали ноофен и витамины группы В — улучшений нет, с ноября голова болит раз в неделю. Что делать?
Все головные боли делятся на первичные и вторичные. К первичным относятся головная боль напряжения и мигрень. Головная боль напряжения часто связана с завышенными требованиями родителей к успехам ребенка и повышенной нагрузкой. Здесь часто требуется привлечение психотерапевта и пересмотра отношения родителя к своему ребенку. Мигрень больше относится к наследственно обусловленным заболеваниям. Для нее характерны тошнота, рвота и сон, приносящие облегчение. Подбор медикаментозной терапии осуществляет невролог, и это не всегда легко. ЭЭГ, МРТ головного мозга, оценка глазного дна проводятся для исключения вторичных головных болей, которые могут быть вызваны многими причинами: объемные процессы, аневризмы, повышенное артериальное давление и др. В случае выявления вторичных головных болей лечение направлено на устранение основной причины.
Существует ли какая-то статистика о количестве детей, которые перенесли гипоксию по время родов и имеют из-за этого задержку развития речи? Какие методы используют неврологи и педиатры при диагностике задержки речи у детей двух лет? Как распознать данную задержку? Ребенок в 2 года говорит только простые слова из двух слогов, не соединяя их в простые предложения.
Количество детей, которые переносят гипоксию, невелико. Если гипоксия является причиной задержки речи, то при этом она вызывает и другие выраженные неврологические нарушения. Диагностика проводится логопедом, психологом, детским психиатром. Методов диагностики много. Сейчас дети позже начинают говорить, но при этом понимание речи находится у них на достаточном уровне. Отсутствие активной речи в первую очередь должно заставить обратиться к специалисту, если нарушено понимание речи. В вашей ситуации имеет смысл в первую очередь обратиться к логопеду.
Ребенку 1 год и 11 месяцев, очень капризный, частые истерики. Живет с мамой. Когда остается с бабушкой, ведет себя гораздо спокойнее. Отмечается боязнь новых помещений, новых людей. В 1 год и 8 месяцев говорил около 10 слов, но когда отучали от соски на ночь, перестал говорить вообще. Спустя 1,5 месяца вновь появились слова МАМА, БАХ, БИ-БИ, АМ. Любит читать книжки, но не показывает пальчиком, где собачка, например. Цвета, цифры, буквы его не интересуют совсем, а вот лепить и рисовать может недолго. Хотя явно понимает, что от него хотят. В развивающем центре групповые детские занятия игнорирует. Ночью просыпается 10-15 раз, просит пить. Невролог в поликлинике назначала курс ноофена (1,5 месяца), во время его приема спал лучше. Собирает пирамидку, башни из кубиков, игрушки в основном разбрасывает, но может поиграть с ними 5 минут. Умеет сам кушать ложкой, но не хочет. Могут ли вышеперечисленные симптомы быть признаками аутизма? Какие будут рекомендации по коррекции поведения ребенка?
В данной ситуации имеет смысл обратиться в Центр раннего вмешательства, чтобы ребенка посмотрели детский психиатр, психолог и логопед. Или в центр коррекционного развития.
Мальчику 6 лет, очень активный, на месте не сидит, периодически случаются тики (моргание), спокойно постоять не может ни минутки, руки, ноги — все в движении. Это плохо или особенности возраста? Можно ли обойтись без успокоительных или надо пропить курс?
Часто тики помогают ребенку справиться с перевозбуждением нервной системы, так же как и активные движения. Если это не нарушает социализации ребенка и ему не мешает, попытки лечения тиков малоэффективны и часто бесполезны. К подростковому возрасту порядка 70 % тиков проходят без лечения.
Ребенку 10 месяцев. С пяти месяцев регулярно мотает головой вправо-влево, когда засыпает, и иногда днем лежа на спине (вероятно, когда хочет спать или скучно). Есть ли повод для беспокойства?
Мотание головой влево-вправо обладает легким успокаивающим действием, в ряде случаев помогает ребенку уснуть. Это нормально, беспокоиться не нужно.
У ребенка (8 месяцев) при засыпании немного вздрагивают пальчики, ручки, ножки. У папы наблюдается точно такая же реакция при засыпании. Что это такое?
Это миоклония во время сна, которая не сопровождается неврологическими нарушениями, не требует лечения и часто носит наследственный характер.
У ребенка с раннего возраста движение рук будто котенок массирует кошку — при виде чего-то интересного и захватывающего. Если сидит, то может подергивать ногами, как будто бежит, когда стоит, то подпрыгивает, скачет. Сейчас ребенку почти 5 лет. Неврологи, психолог говорят, что все в порядке. Мы не можем отучить ребенка от этих движений. А может, и не нужно?
Это может наблюдаться у детей с повышенной возбудимостью нервной системы. Относится к синдрому навязчивых движений. Отучать не нужно. Но в случае появления новых навязчивых движений или увеличения этих имеет смысл еще раз показаться специалисту.
Двойняшки после ЭКО, плановое кесарево, 38 недель, беременность без осложнений. До 1,9 года проблем не было. Потом у девочки появился плоско-вальгус стоп, затем коленок, снизился тонус ног. До этого бегали, приседали, поднимались по ступенькам. Все произошло за 3 месяца. Легли на обследование в детскую областную больницу. МРТ спины, КТ головного мозга в норме, исключили болезнь Шарко-Мари, наследственные нарушения обмена веществ. КФК-168, отклонения есть по ЭЭМГ (электронейромиография), интеллект и речь в норме. Больше года не можем определить диагноз, ездим каждые 2,5 месяца в детскую областную больницу, проходим курсы лечения. Подскажите, куда обратиться дальше?
В данной ситуации имеет смысл обратиться в Республиканский центр наследственных нервно-мышечных заболеваний. Записаться на прием можно по телефону: 327-55-06 (Минск). Там будет проведена углубленная диагностика.
Нужно ли лечить новорожденному повышенную возбудимость? Насколько безопасны ноофен и пантокальцин?
Повышенная возбудимость нервной системы у новорожденного часто является условием нормального развития и в случае отсутствия отставания в развитии и лечения не требует. Ноотропные препараты новорожденным детям, с моей точки зрения, в любом случае не показаны.
Ответы на оставшиеся вопросы будут опубликованы 21 января.
Фотографии — Евгений Креч
Подписывайтесь на наш канал в Telegram, группы в Facebook, VK, OK, и будьте в курсе свежих новостей! Только интересные видео на нашем канале YouTube, присоединяйтесь
Материалы на сайте 24health.by носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Информация не должна использоваться в качестве медицинских рекомендаций. Ставит диагноз и назначает лечение только ваш лечащий врач. Редакция сайта не несет ответственности за возможные негативные последствия, возникшие в результате использования информации, размещенной на сайте 24health.by.
Читайте нас на Яндекс-дзен
ДЦП бывает, если неправильно приняли роды? А интеллект страдает? Вылечить можно? Важные вопросы о церебральном параличе
Простите, ДЦП — это вообще что?
Это детский церебральный паралич. Так называют целую группу нарушений, при которых человеку становится сложно контролировать движения и удерживать позу. Это происходит из-за повреждения мозга, которое никуда не может исчезнуть, но вместе с тем и не прогрессирует. Часто бывает, что еще нарушается чувствительность, возможность общаться, случаются судорожные приступы и возникают костно-мышечные проблемы.
Почему говорят «детский церебральный паралич»? У взрослых его не бывает?
В России действительно распространен этот термин, и церебральный паралич всегда проявляется уже в детстве, но во всем мире говорят просто — «церебральный паралич». «Это дань традиции, — пишет в ответ на вопрос «Медузы» физический терапевт, директор АНО «Физическая реабилитация» Екатерина Клочкова. — Церебральным параличом занимались детские неврологи, которые хотели как-то отграничить состояние от параличей у взрослых, а вопрос о соответствии международной терминологии в СССР не стоял. Термин устоялся. Мы потихоньку стараемся переучивать, пишем и говорим, где можем, «церебральный паралич», но процесс трудный».
Правда, что к церебральному параличу могут привести неправильно принятые роды?
Такое происходит реже, чем принято думать. Чаще всего нарушения возникают еще в период беременности, но бывает, действительно, это случается во время родов или в первые годы жизни человека. Есть популярное мнение, что едва ли не главная причина церебрального паралича — кислородное голодание ребенка, которое иногда возникает при родах; на самом деле, с этим связан только 1% всех случаев церебрального паралича.
Как правило, церебральный паралич возникает не по одной, а сразу по нескольким причинам. Многие дети с церебральным параличом — это дети, родившиеся раньше 36 недель и/или весившие меньше 2500 граммов. У них выше риск развития состояний, которые повреждают мозг: например, кровоизлияния. Во время беременности может случиться внутриутробная инфекция, произойти задержка развития плода или какие-то серьезные нарушения в работе плаценты — и бывает, что это приводит к церебральному параличу. После родов к его возникновению может привести менингит, падение с высоты или ситуация, когда ребенок захлебнулся и долго находился без кислорода — словом, есть немало причин и факторов риска.
Люди с церебральным параличом чем-то отличаются от остальных по умственным способностям?
Да — в половине случаев, но степень когнитивных нарушений может быть очень разной. Беда еще в том, что окружающим бывает сложно оценить способности человека с церебральным параличом: человек может очень плохо контролировать свое тело, не говорить или говорить очень невнятно, и люди делают по этим признакам поспешные заключения о его уме. Чтобы преодолеть эту преграду, человеку с церебральным параличом нужны альтернативные средства коммуникации. Для общения используют разные устройства: от компьютеров, синтезирующих речь (все видели такой у Стивена Хокинга), до напечатанных на бумаге и заламинированных карточек с рисунками. «Все дети могут учиться и развиваться, вне зависимости от вида и тяжести церебрального паралича, а задача взрослых — помочь им в этом», — говорит детский невролог, эксперт фонда «Обнаженные сердца» Святослав Довбня.
В каком возрасте можно понять, что у ребенка церебральный паралич?
По словам Екатерины Клочковой, в первые дни жизни можно диагностировать повреждение мозга, но говорить о церебральном параличе и о его конкретной форме нельзя. Дело в том, что церебральный паралич — это патология развивающегося мозга, и должно пройти время, чтобы стало понятно, будет ли у конкретного ребенка с поврежденным мозгом церебральный паралич или мозгу удалось справиться.
Обычно ясность появляется в первые два года. Тогда, помимо прочих симптомов, становится очевидна задержка двигательного развития: ребенок не переворачивается, не садится, не ходит, несмотря на то, что «пришло время», или делает это с большой задержкой. В таком случае врач может дать направление на магнитно-резонансную томографию — как правило, это происходит, когда ребенку исполняется два года. Иногда диагноз нельзя поставить и до пяти лет.
В России часто находят церебральный паралич там, где его нет, путая его с другим заболеванием или вариантом нормы.
От церебрального паралича можно как-то защититься?
Грамотное наблюдение беременности — уже хорошая помощь. Если роды преждевременные, единственное средство, которое доказанно снижает риск развития церебрального паралича — сульфат магния. Если во время родов случилось кислородное голодание, врачи понижают температуру тела ребенка в первые 72 часа до 33-35 ℃. Это делается очень осторожно и с применением специальных устройств (например, технологичных одеял). Пакетами со льдом пользуются только в развивающихся странах: это небезопасно и не так надежно. Грамотный интенсивный уход после тоже важен. К сожалению, в России в этих случаях часто применяют и , хотя их безопасность и эффективность не доказана.
Церебральный паралич лечится?
Строго говоря, это необратимое повреждение мозга, но это не означает, что ничего нельзя сделать. Нужно стремиться к тому, чтобы человек был настолько самостоятельным, насколько возможно. Это называется абилитация. Еще говорят .
Для начала специалист определяет состояние ребенка по определенным шкалам. В частности по Классификации больших моторных функций (GMFCS). Если коротко, она показывает, насколько человек контролирует свое тело. I уровень — ребенок сможет ходить без ограничений, V уровень — он сможет передвигаться в инвалидном кресле, но не управлять им. Оценить состояние ребенка очень важно, чтобы понять, какого прогресса можно ждать, какие ставить цели и с помощью каких инструментов их добиваться. Если у ребенка V или даже III уровень, он не сможет ходить сам без опоры на хоть сколько-нибудь длительные расстояния, даже если будет заниматься много часов каждый день. «Иногда я вижу родителей, которые полностью отдают себя своему ребенку и хотят заниматься дольше, чем я рекомендую, — говорит физиотерапевт, профессор Университета Нью-Мексико Мэрибет Баркоси. — Это не очень хорошо, особенно если в семье есть другие дети».
Говорят, люди с тяжелой формой церебрального паралича иногда начинают ходить. Это правда?
Нет. По мнению Екатерины Клочковой, такие истории возникают по нескольким причинам. По ее словам, дело в том, что поначалу нарушения могут казаться тяжелыми, и врачу «проще сказать, что все будет плохо, подготовить к худшему, а потом «ура-ура! мы же лечили, вот и помогло»». Бывает и так, что, казалось бы, тяжелая форма течения на самом деле ни о чем не говорит. Например, даже при уровне II GMFCS ребенок не ходит до четырех лет, и это нормально. Кроме того, эту шкалу утвердили только 20 лет назад, а до России она дошла еще позже, то есть люди, которые родились раньше 2000-х, в принципе не могли получить точный прогноз. Поэтому говорить о том, что они с помощью определенных методов «перескочили» на другой уровень, нельзя. И, наконец, в тяжелой ситуации нормально хотеть чуда, поэтому подобные истории очень активно распространяются вне зависимости от их правдивости.
Эту тему много обсуждали из-за фильма «Временные трудности». Герой фильма не может передвигаться без поддержки, но со временем справляется со всеми признаками церебрального паралича. Специалисты еще до выхода фильма подозревали, что эта история вымышлена — так и оказалось.
Бывает и так, что причина двигательных нарушений — в генетических и нарушениях. Особенно это вероятно, если не было никаких факторов риска или симптомы нельзя назвать типичными. Иногда выясняется, что эти нарушения не имеют отношения к церебральному параличу и на проявления болезни можно повлиять с помощью диеты или лекарств. Бывает, что установленные генетические причины глобально не меняют ситуацию. «У нас в практике каждый год таких детей несколько, — пишет Екатерина Клочкова. — Мы отправляем [ребенка] к внимательному генетику и получаем какую-то комбинацию генных нарушений. Здорово, если такие нарушения уже описаны, и родители, и мы можем на что-то ориентироваться (ожидать каких-то особенностей развития, знать прогноз), но чаще всего прогноз остается неясным — такие нарушения очень-очень редкие и собрать статистику не удается».
Есть масса всяких методов, лекарств, которые вроде как помогают при церебральном параличе — что реально работает?
У человека с церебральным параличом могут быть не только проблемы с контролем над движениями, но и эпилепсия, ухудшение слуха, боли и множество других заболеваний и состояний. Со всем этим должны работать профильные специалисты. Что касается именно управления своим телом, то здесь нужно следовать нескольким принципам.
1. Самые эффективные методы — это такие, когда ребенок сам что-то делает и у этого чего-то есть цель. Другими словами, не пассивные движения и не движение ради движения. И, например, пассивный массаж, популярная Бобат-терапия (в англоязычной литературе это neurodevelopmental therapy), тейпирование не доказали свою эффективность.
2. Занятия не должны ограничиваться специальным учреждением. «Если час в день со специалистом, а потом все равно как перемещаем, сажаем, все равно как играет, то ничего хорошего не будет, — пишет Екатерина Клочкова. — Это не значит, что вся жизнь — это упражнения. Это значит, что мы, взрослые, то есть люди без инвалидности, окружающие ребенка, делаем среду вокруг него развивающей».
3. В помощи должна участвовать целая команда специалистов. «Физический терапевт в первую очередь фокусируется на двигательных навыках, равновесии, координации, развитии, как ребенок двигается, как ему стоять или сидеть, — объясняет Мэрибет Баркоси. — Эрготерапия — про то, как ребенок проводит время. Для многих детей это игра, одевание, возможность взять еду и положить ее в рот. Не съесть: все, что происходит во рту, — это дело логопеда. Эрготерапия — это тем не менее довольно широкое понятие. Оно, например, включает помощь ребенку писа́ть, подготовиться к школе, научиться планировать. То есть это больше про руки и познание. Физическая терапия — больше про тело, про большие движения тела».
4. Подход должен быть, что называется, семейно-ориентированным, то есть специалисты должны исходить из потребностей семьи и самого ребенка. «Может быть, ребенок еще не передвигается самостоятельно, но маме нормально, — объясняет в выступлении на IV форуме «Каждый ребенок достоин семьи» клинический психолог АНО «Физическая реабилитация» Ирма Джаошвили. — Но то, что он не говорит, ее очень сильно волнует, потому что ей никак его не понять. И это будет главная вещь. У родителей есть уникальная возможность: они сами выбирают, мы не навязываем им цели, но, конечно, можем помочь [выбрать]».
Каково это — жить с церебральным параличом в России?
Это может быть тяжело, и в первую очередь из-за того, что грамотную помощь сложно получить. «Пока все зависит от случая, — говорит Святослав Довбня. — Частная инициатива, продвинутые специалисты озаботились тем, чтобы каким-то образом внедрить новые знания. Таких людей очень много. Но вся система целиком построена безотносительно потребностей детей с нарушениями. На сегодняшний день в России непонятно, к кому идти, если у вас есть такой ребенок. В странах, где используют доказательные подходы, логопед будет заниматься глотанием и жеванием. Эрготерапевт будет заниматься тем, как лучше использовать руки во время кормления, какое адаптивное кресло использовать, как сделать адаптивную ложку. У вас будет педиатр, который подумает, не надо ли ребенку поставить гастростому, чтобы основной объем пищи шел через нее, и при этом параллельно учить ребенка есть. В нашей ситуации, скорее всего, скажут: «Мамочка, идите и накормите», потому что это не является зоной ответственности ни одного специалиста».
Опрошенные «Медузой» эксперты , что в целом современный подход практикуют следующие компании: АНО «Физическая реабилитация» (Санкт-Петербург), центр реабилитации «Апрель» (Москва), Центр реабилитации и абилитации детей с ДЦП и другими двигательными нарушениями «Милосердие» (Москва), государственный реабилитационный центр «Надежда» (Тюмень), Центр детской психоневрологии (Тула), АНОО «Солнечный круг» (Тольятти) и центр реабилитации «Три сестры» (Московская область).
Благотворительный фонд «Дом с маяком» помогает людям с церебральным параличом (до 25 лет) только в тех случаях, если есть дополнительные тяжелые нарушения. Благотворительная программа «Уверенное начало» (Москва) помогает детям до трех лет. Также за помощью можно обратиться в фонды «Обнаженные сердца» и «Галчонок».
Дарья Саркисян
Особая благодарность за помощь в подготовке материала фонду «Обнаженные сердца» и физическому терапевту Екатерине Клочковой.
- Скориченко, «Доисторическая M.» (СПб., 1996); его же, «Гигиена в доисторические времена» (СПб., 1996).
- Скориченко, «Доисторическая M.» (СПб., 1996); его же, «Гигиена в доисторические времена» (СПб., 1996).
- З.С. Смирнова, Л.М. Борисова, М.П. Киселева и др. Противоопухолевая эффективность прототипа лекарственной формы соединения ЛХС-1208 для внутривенного введения // Российский биотерапевтический журнал. 2012. № 2. С. 49.
- https://www.disability.ru/forum/index.php?id=14229.
- https://24health.by/diagnostika-i-lechenie-detskix-nevrologicheskix-zabolevanij-i-narushenij/.
- https://meduza.io/feature/2018/11/12/dtsp-byvaet-esli-nepravilno-prinyali-rody-a-intellekt-stradaet-vylechit-mozhno.
- Patil H., Tiwari R. V., Repka M. A. Recent advancements in mucoadhesive floating drug delivery systems: A mini-review. Journal of Drug Delivery Science and Technology. 2016; 31: 65–71.DOI: 10.1016/j.jddst.2015.12.002.
- М.П. Киселева, З.С. Шпрах, Л.М. Борисова и др. Доклиническое изучение противоопухолевой активности производного N-гликозида индолокарбазола ЛХС-1208. Сообщение I // Российский биотерапевтический журнал. 2015. № 2. С. 71-77.