Когда стоит беспокоиться? Невролог — о причинах головной боли

«О моем диагнозе знают все близкие — и родственники, и друзья. Те, для кого это стало барьером, они отсеклись, и всё»

Фото: Елена Латыпова

Поделиться

Бывший ВИЧ-диссидент из Омска начал спасать людей с тем же диагнозом

Сорокалетний Антон Пестряков не знает, где заразился ВИЧ. Его молодость пришлась на девяностые и была бурной: наркотики, ранения, тюрьма… Долгое время Антон был ВИЧ-диссидентом, но потом его жизнь резко поменялась. Сегодня он — равный консультант ВИЧ-инфицированных. Если проще — он помогает людям, подхватившим вирус иммунодефицита, научиться с ним жить. А сейчас впервые публично рассказал о своей болезни нашим коллегам из NGS55.

По данным Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора, в конце прошлого года в России насчитывалось 1 104 768 человек с ВИЧ. За всё время скончались 388 230 человек с вирусом иммунодефицита. Для ВИЧ-положительных людей имеет значение количество клеток СD4 — белых клеток крови, которые отвечают за «опознание» различных болезнетворных бактерий. Количество клеток СD4 измеряется на миллилитр крови и у здорового человека составляет около 1000.

***

— Естественно, были наркотики, много наркотиков, — вспоминает Антон. — Начинал с ханки, это был год 95-й. Ножевые, огнестрельные, двенадцать сотрясений, перелом спины — меня много латали. В принципе, был такой образ жизни, что я мог из дома уйти и вернуться, допустим, через месяц. И дома сильно не переживали — если не пришел ночевать, значит, так надо. Нет, не было проблем в семье, и жили неплохо — у нас работали три точки на оптовке. Конечно, потом, когда я углубился в наркотики, люди стали отворачиваться. В первую очередь, друзья — даже когда имеешь достаточные финансы, потребность растет и начинается: там займи тысячу, там займи. Поначалу-то люди без проблем помогают, а потом уже знают, по какому я вопросу и чем это дело заканчивается.

Потом была тюрьма — мы подрались с человеком, он умер. Мне просили 12 лет строгого режима, но статью все-таки переквалифицировали на «по неосторожности» и сбросили до полутора лет поселения. Вышел в 2006-м, но мало что поменялось. Как у меня день начинался? С утра берешь телефон: так, на этот номер не отвечаем, а это, ага, возможно, милиция звонила. Потом из окна выглядываешь: так, никого вроде нет, можно выйти. И весь день вот в таком состоянии: вдруг там выскочат или там. К тому уже не пойду, а к этому попробую, и барыге надо позвонить…

***

Каждый день Антон начинает два раза. Он просыпается с пульсирующей головной болью, которая напоминает о молодости, сотрясениях и еще бог знает о чём: «Помнишь же, помнишь, да? Попробуй только забыть». Первый час к нему лучше не подходить, и дома даже кошка в это время не мяукает — такова плата. Антон пьет свои таблетки, добреет и начинает день еще раз — уже с другой ноги.

Люди пытаются расплачиваться за свои ошибки по-разному. Кто-то с помпой строит храмы, кто-то тихо вкладывает деньги в благотворительность, кто-то во дворе мастерит детям игрушки изо всякого добра и палок. У Антона — своя история. Он ошибки не скрывает и не афиширует — в точности как свой ВИЧ. Обычно люди, которые сначала наворотили, а потом вроде как исправились, ждут от окружающих понимания и сочувствия. Надо отдать должное, Антон не ждет: он что хотел от жизни, то получил, с тем и живет, не жалуясь. А еще вроде бы случайно нашел себя там, где даже не думал искать. Но говорят, что настоящие случайности — очень редкая штука, а остальное — скрытые закономерности.

Антон, еще совсем молодой, лежал со сломанной ногой в больнице, и у одного из пациентов в отделении был ВИЧ. Все боялись даже подходить к его палате. А Антон почему-то не боялся и был единственным, кто общался с тем парнем. Он и сейчас не может понять почему. Задумывался об этом уже потом, когда заболел сам, но так и не нашел ответа.

Инфографика: Юрий Орлов

Поделиться

***

— Вы же себе не могли помочь, пока диссидентствовали, но вдруг решили помогать другим.

— В СПИД-центре, пока ждал врача, разговорились под дверью с одним парнишкой. Он узнал, что заразился от контакта с девушкой. Я с ним говорю, а он через раз отвечает. «Что такое?» — спрашиваю. «Ну это же всё. Я собрался пойти учиться…» Ну я ему и сказал, сколько лет уже живу с ВИЧ. Он на меня глаза поднимает: «Не верю». Я к врачу предложил вместе зайти, чтобы тот подтвердил. «А мне сказали: «Всё. Год-два максимум…»» И как-то пошло само собой. Первую группу во «ВКонтакте» для положительных создал, наверное, в 2007 году — тогда даже «Инстаграма» еще толком не было. Делал ее для общения и для веселья, а получилось, что людей из депрессухи там вытаскивал. Да, и так тоже бывает в жизни. Был наркоманом, сидел, а теперь спасаю таких же.

— Скольким с тех пор помогли?

— Человек, наверное, 50-60. Там не посчитаешь. Одного на положительные вещи настроил, другого направил куда надо… В какой-то момент я понял, что одной рукой работаю, а другой на сообщения отвечаю. Кто-то хочет покончить с собой, кто-то просто не понимает, как дальше жить. Да так же жить! Вот в Тюмени у меня две девчонки было — полгода с ними работал. У одной — 50 клеток, была уверена, что не выживет. Сейчас обе замуж вышли. Или вот один парень меня спрашивает: «Как девушке признаться, что положительный?» Забегая вперед: сейчас живут вместе. А я просто посоветовал спокойно, по-честному всё рассказать и объяснить, что можно делать и что нельзя.

— Говорят же умные люди: «Два презерватива, один в другой, и никакого секса».

— Вот-вот, это всё от недостатка информации. Я вам больше скажу: мы со второй женой шесть лет живем, и мы не предохраняемся. У меня обе жены отрицательные, дети отрицательные. Дочери вот 18 лет исполняется, и сыну семь. Следишь за своим здоровьем — и вокруг тебя все здоровы. Всё! Мне нужно раз в три месяца получить свои лекарства — приходишь по звонку, без очереди, тебе их дали — ты пошел домой. Всё просто, только ходи и принимай.

«Возьмем, например, вашу деятельность. Эта болезнь вам бы помешала работать? Только в одном случае — если вы будете подходить к человеку на интервью и говорить: «Здравствуйте, я журналист такой-то, у меня ВИЧ». Конечно, тогда бы от вас шарахались»

Фото: Елена Латыпова

Поделиться

***

— О диагнозе я узнал в 2000-м, — вспоминает Антон. — Даже не знаю, где его получил. Я был в больнице, не помню уже зачем — по-моему, голова была пробита после аварии. Врач заметил, что лимфоузлы увеличены. «Давай проверим», — говорит. Потом звонит: «Подъедь». — «Зачем?» — «Подъедь». — «ВИЧ?» — «Да». Я сел. Переживал минут пять-семь, не больше. Как говорится, если ногу отрезали, от переживаний новая не появится. И продолжил жить как жил.

Я долгое время тоже думал, что нет ВИЧа, — без таблеток прожил 15 лет, ни во что не вникая и не чувствуя изменений в организме. Ну какая это болезнь, если я по себе ничего не чувствую? Как минимум от болезни должен же быть какой-то дискомфорт. Считал, что всё это придумки врачей, отмывание денег, государственный заговор — в точности как поначалу про «корону» говорили. На самом деле у меня просто долгое время было 900 клеток — этого достаточно для организма. И диссидентом я был до того момента, пока клетки не упали до 250.

Я начал просыпаться уставшим, похудел. По профессия я строитель-отделочник, монтажник. В свое время сломал спину, поэтому сейчас по веревкам не лазаю. Но в тот момент еще поднимался и знал, что без проблем за день три-четыре прыжка могу сделать. А тут после первого — весь мокрый. В общем, приезжаю в больницу, мне говорят: «Бегом терапию принимать!» Мне же ее и раньше выписывали, а я ее пил как попало. И когда стало плохо, сразу дошли слова одного врача: «Будешь принимать терапию — проживешь на год меньше положенного». Я считаю, что это, наверное, стимул — не полжизни, а на год меньше положенного. И сейчас стараюсь это людям доносить.

Вот один человек, сотрудник одной из наших госструктур, узнаёт, что у него ВИЧ. Здоровый мужик, спортсмен — и скис: «Я не знаю, что делать». Да ничего! Сдать анализы, при необходимости получить терапию и ее принимать. «А как на работе?» Во-первых, тебя не имеют права из-за этого уволить. Во-вторых, ты не работаешь с детьми и с продуктами — значит, тебе и не надо, чтобы о твоем диагнозе знали. Недавно он мне звонил и благодарил — жена, говорит, восприняла нормально. Сейчас он так же занимается спортом, работает. А ведь просто посидели и пообщались.

Инфографика: Юрий Орлов

Поделиться

***

Избавляясь от наркозависимости, Антон поездил по реабилитационным центрам. Кому-то, говорит, там помогают, но он после каждого курса возвращался к прежней жизни. А потом, десять лет назад, бросил сам: просто посмотрел на себя со стороны.

— Алкоголь — да, еще употреблял. Но несколько лет назад опять дома устроил. Жена наутро говорит: «Я, наверное, к маме поехала жить». Говорю: «Нет, ты, наверное, оставайся, а я не буду пить». И больше не пил. Если ты не умеешь пить, то лучше не надо. А я не умею. У меня не получается бутылочку пива выпить и расслабиться — я не остановлюсь, пока баки не будут полными, — улыбается Антон.

Зависимости не уходят просто так — они замещаются другими зависимостями. И Антон теперь получает удовольствие от другого. Это тоже в своем роде наркотик — когда что-то делаешь для человека, у него загораются глаза, в соцсети после перерыва появляются свежие фото с прогулок. А ведь еще совсем недавно тот же человек сидел напротив с пустым взглядом и думал, что жизнь рухнула. Антон этого и сам не отрицает — говорит, что помогать, а потом видеть результат чертовски приятно.

— Сейчас взял пациента — парнишка, лет тридцать ему, — рассказывает Антон. — С семьей проблемы, врач туда попасть не может. А парень лежит — сорок килограммов весом, одни кости. Он вышел на нас сам: «Хочу жить!» Я договорился с Красным Крестом, волонтер отвез его анализы. Ему выдали терапию — мы ее отвезли. Парнишка начал принимать таблетки — дай бог, мы его вытащим. Сейчас договариваемся с доступом для врачей, возьмут у него кровь и оформляют инвалидность. Конечно, там запущено всё, и страшно было на него смотреть. Я же представляю, как он должен был выглядеть, если бы он просто делал всё, что нужно. Принимай терапию — станет больше клеток, и всё, ты, по сути, здоровый человек. Ты. Здоровый. Человек.

«Диагноз мне сейчас вообще не мешает. Наверное, потому что я принял его таким, какой он есть. Следить за собой — это несложно. С тебя же даже денег не требуют»

Фото: Елена Латыпова

Поделиться

***

— Все тяжелые случаи, которые мы видим, — от недостатка информации, — рассказывает Антон. — Вот у меня близкий друг — положительный, и его жена — тоже. Сейчас уже годик малышу — ребенок отрицательный. Его сняли с учета, его больше не надо проверять на ВИЧ, он обычный здоровый ребенок. Но представляете, если в садике узнают?

Вот, заметили? Я даже говорить об этом тише начинаю. Нет, не стесняюсь — просто уже рефлекс выработался. Если я сейчас выйду вон к тому торговому центру, встану в толпу и скажу, что у меня ВИЧ, как вы думаете, сколько людей отойдет сразу метров на пять?

Мы как-то занимались отделочными работами одной гостиницы. Сидим с другими строителями на перерыве, едим. И я во время разговора спохватился, что надо выпить таблетки. «Какие таблетки?» Я объясняю, что у меня ВИЧ. Двое подрываются из-за стола, даже свои контейнеры из-под еды бросили. Больше мы их не видели, представляете? Смешно и грустно. И ладно строители — в ачинской больнице медсестра, узнав о моем диагнозе, хватает повязку, перчатки, всё это быстро надевает и отодвигается подальше. Как, знаете, от человека неопределенного места жительства, который воняет.

Были и забавные истории. Одна организация не выдавала нам зарплату за работы. Говорили, что деньги будут только месяца через три. Я был бригадиром, парни написали доверенность на меня. Я беру справку, что болен ВИЧ, прихожу в эту организацию. Кладу эту справочку на стол — в течение, наверное, минут десяти все деньги нам нашли. А ручку, которой я расписывался, «нет-нет, забирайте, мы ее вам в подарок оставляем».

Но это для меня смешно. А есть люди, которые только узнали о диагнозе и теперь не понимают, как с этим жить, — они же на ходу только от этих мыслей умирают. Человек сам себя жрет и не хочет себе помочь — лишь из-за того, что боится осуждения. Я не переживал по поводу своего диагноза — возможно, поэтому так долго и обходился без терапии.

***

Антон вместе с волонтерами тестирует наркоманов, проституток и представителей других групп риска. Но победить удается не всегда. Антон рассказывает, что в прошлом году похоронил нескольких знакомых с ВИЧ, которые жили на стадионе и в спортзале. Ни врачи, ни равные консультанты не смогли пробить стену недоверия к терапии.

— Если бы я не начал лечиться, то… Кто верит в Бога, скажет, что я уже сверху смотрел бы, — говорит Антон. — Или снизу — не знаю, куда бы меня отправили при том расселении. Я ушел от этого всего: верю просто в солнце и природу. Знаете, я маму похоронил — «ковидный шторм». В Питере. Ни деньги, ничего не помогло. За пять дней… Первый день — 25 процентов поражения легких, третий день — 52, четвертый день — 76, на пятый день умерла. Вот чего бояться надо, а не ВИЧа. Здесь всё просто — пей терапию, за собой следи, рожай детей и живи.

«Мой врач-инфекционист, сколько лет у нее наблюдаюсь, говорит каждый раз: «О, солнышко пришло! Приходишь и светишься». Так мне еще жить, двоих детей поднимать»

Фото: Елена Латыпова

Поделиться

Комментарий эксперта:

Владимир Маяновский, председатель координационного совета Всероссийской общественной организации «Объединение людей, живущих с ВИЧ»:

— Дискриминацию никто не отменял, хотя, конечно, ситуация сейчас не такая, как в конце 90-2000-х. Но случаи такие есть, и чем дальше от крупных городов, тем это проявляется сильнее. Информированность в крупных городах все-таки значительно выше, чем в маленьких. Я не удивлюсь, если в каком-нибудь условном Урюпинске до сих пор люди будут говорить, что ВИЧ-инфекция передается орально. В девяностых эта ситуация была повальной. Сейчас, конечно, она меняется, и государство многое делает для того, чтобы попытаться изменить ее. Тяжелее эту информацию принимают люди пожилого возраста, потому что мы помним всё это: «СПИД — чума двадцатого века», «наркоманы и проститутки» и так далее. По-прежнему есть негативное отношение, хотя мы сейчас понимаем, что эпидемия имеет уже совсем другое развитие: в зависимости от региона, до 80 процентов новых случаев — это гетеросексуальный путь передачи.

Я не буду приводить примеры конкретных людей, которых из-за диагноза уволили с работы, но такие случаи есть. Более того, есть случаи, когда человеку на работе надо сдать анализ на ВИЧ-инфекцию и этот человек уходит с работы, чтобы никто не узнал о его статусе. Хотя, может быть, руководство отнеслось бы к этому адекватно. Сами люди боятся, что об их диагнозе узнают, и это тоже играет свою роль. Повторюсь, ситуация меняется в лучшую сторону, но всё равно дискриминация есть и в какой-то мере будет.